Las Asociaciones celebran el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne soltando globos

Duchenne

La Asociación Duchenne Parent Project y la Asociación madrileña de Enfermedades Neuromusculares han organizado un encuentro en el que se ha llevado a cabo una suelta de globos con el fin de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Duchene, coincidiendo con la celebración del día internacional de esta enfermedad.

El acto, que se ha llevado a cabo en Atocha, ha tenido como protagonista a Samuel, un menor afectado por esta enfermedad genética hereditaria que afecta en Europa a 1 de cada 200.000 habitantes.

En la Comunidad de Madrid esta enfermedad, incluida dentro de las poco frecuentes, es tratada en cuatro Unidades Multidisciplinares de Experiencia Pediátrica en atención a los pacientes de Distrofia Muscular en los hospitales La Paz, Gregorio Marañón, Niño Jesús y 12 de Octubre.

En el tratamiento de pacientes adultos afectados se suma la Unidad de Experiencia del Hospital Infanta Sofía. Todos ellos de la red pública de hospitales de la Comunidad de Madrid.